Potrzeba jednak by wszyscy zainteresowani systemami DIY czyli "zrób-to-sam" zdawali sobie sprawę ze wszystkich konsekwencji z tym związanych.
Jednym z najczęstszych pytań na grupach cukrzycowych jest pytanie o szczegóły/zasadę działania systemów "niefabrycznych". Fabryczne - to sprawa prosta. Mamy Librę, Dexcoma, Medtronika - pompy, sensory, itp. Każdy z systemów fabrycznych - ma swoją instrukcję obsługi, serwis, helpdesk, gwarancję, reklamację, sprzedawców=firmy, itp. Jeśli źle działa lub nie działa - dzwonimy, pytamy i dostajemy jakieś odpowiedzi.
Systemy fabryczne - mają jednak wady - choć trudno tak na prawdę nazwać to wadami. Mają swoje ograniczenia funkcjonalne - to lepsze określenie. Libra - wymaga przykładania czytnika do sensora, Dexcom - wymaga fabrycznego odbiornika, itp.
W sieci, w różnych grupach społecznościowych pojawiały się, pojawiają się i będą w przyszłości pojawiać się rozwiązania typu DIY, "zrób to sam" zwiększające możliwości funkcjonalne systemów fabrycznych - czyli usuwające "wady" tych systemów.
Czy te rozwiązania DIY są dla każdego? To znaczy: czy każdy może sobie na przykład kupić "transmiter" do Libry i go używać? Kupić - może każdy. Jest ich wiele dostępnych. Z używaniem - a dokładniej z bezpiecznym używaniem - to już gorzej.
Dlaczego?
Podjęcie decyzji o używaniu produktu typu DIY wiąże się ze świadomą decyzją co do skutków i zasad:
- Są to systemy budowane/kompletowane samodzielnie przez użytkowników lub - usługowo przez hobbystów dla innych użytkowników Stąd -> pojęcia takie jak: producent, gwarancja, rękojmia, serwis - nie mają zastosowania w pojęciu przyjmowanym do produktów fabrycznych.
- Samodzielnie zbudowany/skompletowany system DIY nie jest sprzętem medycznym. Żaden z jego składników NIGDY nie przeszedł żadnych formalnych testów medycznych, ani nie posiada ŻADNYCH dopuszczeń do stosowania. Dotyczy to tak sprzętu jak i oprogramowania.
- Decyzja o budowie/kompletacji takiego systemu DIY i jego codziennym użytkowaniu jest samodzielną decyzją użytkownika i tylko on ponosi skutki prawne swojego działania jeśli to działanie doprowadzi w efekcie do uszczerbku na zdrowiu.Ewentualni dostawcy - czy to sprzętu czy oprogramowania - oferują swoje "produkty" jako produkty do zastosowań edukacyjnych, testowych czy hobbystycznych, a nie do zastosowań medycznych, leczniczych czy diagnostyki medycznej.
- Aplikacje czyli oprogramowanie będące właściwą podstawą systemu DIY są tworzone społecznościowo - przez grupy programistów-pasjonatów. Przy danej aplikacji pracuje w różnych okresach od kilku do kilkudziesięciu osób rozsianych po całym świecie. Dlatego także przy aplikacjach nie ma mowy o "producencie" => nie ma czegoś takiego jak help-desk, serwis, itp. Co nie oznacza, że twórcy takiej pomocy nie udzielają, czy tez nie uwzględniają wniosków użytkowników co do funkcjonalności, awaryjności, itp. Trzeba sobie jednak zdawać sprawę z tego, że taka pomoc nie jest natychmiastowa i odzew na kontakt ze strony użytkownika może nastąpić nie w ciągu minut, ale dni lub tygodni.
Jeśli nie przyjmujemy do świadomości / nie zgadzamy się z powyższymi czterema punktami - to nie powinniśmy tematu budowy/kompletacji/użytkowania takiego systemu DIY zaczynać.
Jak te powyższe zalecenia powinny się przekładać na rzeczywistość?
Przypuśćmy, że jestem użytkownikiem fabrycznego systemu Dexcom G4. Mam sensory, nadajnik i odbiornik. Chcę, aby wyniki z sensora pojawiały się na moim telefonie, "robiły" alarmy, itp oraz by te wyniki przekazywane były na inne telefony (np rodziny, opiekunów).
Pierwszym krokiem jest samodzielne szukanie potrzebnych mi informacji w internecie lub zapytanie na grupach tematycznych FB. Jedyna odpowiedź jaka powinna paść - to "poszukaj sobie w internecie tematów: xDrip, Wixel, Parakeet". I to wszystko.
Dalej - powinienem poszukać tych tematów -> na pewno znajdę jak i co potrzeba zrobić. Jaki sprzęt i jak go zbudować, jakie programy, itp.
I teraz najważniejsze - czy potrafię to fizycznie wykonać: kupić podzespoły, zmontować/lutować, przygotować wgrać programy, itp? To wszystko jest bardzo dokładnie i szczegółowo opisane.
Jeśli pomimo tych opisów nie jestem w stanie tego zrobić - to systemy DIY nie są dla mnie i pozostaje mi używanie systemów w ich fabrycznych wersjach.
Ktoś - kolega, znajomy, uczestnik grupy FB, itp - może co prawda "na zlecenie" wykonać sprzęt, pomóc wgrać i skonfigurować programy, itp. Ale czy dalej będzie OK? Nie. Nie będzie.
Dalej - raczej wcześniej niż później napiszę na grupie błagalny wpis: ".... mi nie działa. Co mam robić?"
I jeśli ktoś, kto wie będzie dostępny - to odpowie. A jak nie? Zostaje z tym wszystkim sam/sama. I muszę sobie radzić. Jeśli to "tylko" system CGM - to przechodzę na kłucie palców. Ale jeśli to system typu pętla z pompą - to już tak "łatwo" może nie być.
Czyli? Systemy DIY dziś oferują dużo więcej niż systemy fabryczne. Jutro - będą oferowały jeszcze więcej. To prawda. Ale też prawdą jest, że są one bardzo wymagające. Nie wystarczy coś kupić i zapłacić. Trzeba także wiedzieć jak i dlaczego to działa oraz jeśli nie działa tak jak powinno - co jest tego przyczyną i jak z tym sobie poradzić. A tego już nikt za konkretnego użytkownika nie zrobi.
Co dziś (początek lipca 2018) można maksymalnie w systemach DIY osiągnąć? Bazując na sensorach Dexcoma i reanimowanych nadajnikach (z wymienianą baterią) - łącznie za ok 700-800 USD (wliczając cenę pompy) można zbudować zestaw CGM+pompa o możliwościach o jakich 670G może tylko pomarzyć :)
